Sarah
Sarah McDermitt é uma jovem feliz de 13 anos. Ela gosta de dançar e ouvir música. Ela adora balançar. Ela frequenta a escola secundária de seu bairro, em uma sala de aula de Habilidades para a Vida. Ela participa da Liga Milagrosa de Austin na primavera e no outono de cada ano. Ela tem muitos em sua vida que a amam.
A vida começou difícil para Sarah. Na décima nona semana de gravidez, uma hérnia diafragmática foi detectada em um ultrassom de rotina. A amniocentese não revelou anomalias genéticas ou cromossômicas. Com 35 semanas, Sarah veio ao mundo devido a complicações da hérnia (polidrâmnio). Ela estava muito doente, necessitando de ventilação mecânica. Ela passou quase seu primeiro ano no hospital, passando por muitas intervenções para complicações da hérnia d, incluindo: transfusões, ECMO, líquido 02, correção de hérnia d, transporte para outro hospital por causa de derrame pericárdico, uma variedade de medicamentos, traqueostomia, g- cirurgia de tubo, cirurgia de Nissen e muitos raios-x, cateteres centrais, terapias, testes etc.
Sarah voltou para casa com suplemento 02 (CPAP adicionado mais tarde), alimentação por sonda g, alguns medicamentos e muita determinação. Mais tarde, ela foi submetida a uma cirurgia de retalho muscular para construir um diafragma. Essa cirurgia abriu caminho para melhorias rápidas na saúde geral e no desenvolvimento de Sarah. Ela foi finalmente desmamada de 02 - descontinuada por volta dos 2 anos e meio de idade. Seu local de traque foi reparado cerca de um ano depois disso.
Uma vez em casa, Sarah começou a receber serviços do ECI do Condado de Collin no Texas - fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional e serviços para deficientes visuais. Ela usava órteses e talas infláveis (muito úteis para suportar peso), uma caixa de luz e vários dispositivos de manipulação e fala.
Ela começou a estudar usando serviços domiciliares aos três anos de idade, até que ela pudesse frequentar a escola durante a temporada sem resfriados / gripes. Ela recebeu as mesmas terapias na escola. Ela continuou na rede pública de ensino até agora.
Aqui estão as idades para alguns dos marcos de Sarah: sorriu - 5 meses; rolado - 9 a 10 meses; sentou sem apoio - 10 meses; rastreado - 2 anos e 7 meses; puxado para ficar de pé - 2 anos e 7 meses; andou em torno de móveis - 3 anos e 3 meses; caminhou - 6 anos. Sarah continua com sua alimentação por tubo; ela ainda usa fraldas; ela não tem habilidades de comunicação verbal; e ela tem escoliose e hipotonia leves.
Sarah foi diagnosticada com Síndrome de Pallister-Killian 2 meses antes de seu 7º aniversário por meio de uma biópsia de pele. Nossas preocupações atuais incluem questões reprodutivas e da adolescência, bem como planejamento para seu futuro.
Sarah é a pessoa mais feliz que conheço.