Patrick
Patrick nasceu em 7 de junho de 2010, um bebê bonito e saudável. Não tínhamos ideia, naquele momento, que algo estava diferente. Eu tive líquido amniótico extra durante a gravidez, mas nada mais durante os 9 meses, que indicou um problema. Depois que nasceu, ele teve dificuldade em se alimentar e se alimentar, mas não havia um motivo imediato para preocupação. Eu realmente comecei a ter a sensação de que havia um problema por volta de 5-6 meses quando ele não estava atingindo os marcos que deveria. Acho que foi o instinto das mães, porque as pessoas simplesmente continuaram falando sobre como todas as crianças aprendem em seu próprio ritmo e que ele está bem. Bem, como professora, eu sei disso, mas como mãe, você sabe quando algo está errado. Então, o pediatra nos indicou uma intervenção precoce. Ela também achou que precisávamos ver um geneticista, por causa de seus atrasos junto com algumas de suas características faciais que estavam se tornando mais evidentes para nós (olhos muito espaçados, padrão anormal de cabelo, etc). Entramos no escritório do geneticista como uma família e ela soube imediatamente, apenas por olhar para Patrick e ouvir seus sintomas, que ele tinha PKS. Com certeza, seu exame de sangue deu positivo e Patrick foi diagnosticado em 31 de março de 2011, ele tinha quase 10 meses de idade. Ela nos explicou o que era e passamos por aconselhamento genético para nos ajudar a entendê-lo melhor. Eu disse à médica para me dar um site em que ela confiasse para obter mais informações, porque se ela não confiasse, eu iria procurá-lo no Google e todos nós sabemos como isso iria acabar. Então ela me deu o site pkskids, que tem sido um ótimo recurso para não se sentir sozinho nessa jornada.
É estranho como você sempre diz que esquece sua vida antes de ter filhos, mas se você já teve um filho com diagnóstico de alguma coisa, é como se você esquecesse sua vida antes do diagnóstico. Aqueles primeiros meses foram um borrão. Tentando entender qual seria nosso próximo passo, as emoções à loucura. Mas foi quase um alívio que pudéssemos dar um nome a isso ou que eu não estivesse enlouquecendo porque sabia que algo não estava certo.
Patrick tem 2 anos e meio agora e está indo muito bem! Ele está progredindo em seu próprio ritmo doce. Temos a sorte de ele não ter muitos problemas de saúde. Ele é afetado principalmente por atrasos físicos e cognitivos. Ele faz fisioterapia e terapia ocupacional todas as semanas. O professor dele vem uma vez por semana também trabalhar com ele e cantar músicas, que ele adora !!! Ele pode se sentar sozinho, ele pode segurar seu copo com canudinho sozinho, ele AMA seu iPad e está usando-o para ajudá-lo a fazer escolhas. Ele ama sua irmã mais velha Avery (10) e seu irmão mais novo Jameson (6 meses). Ele ri e balbucia com eles o dia todo. Ele adora brincar com o pai, especialmente quando o balança para cima e para baixo.
Não há um dia que não passe sem que eu não seja grato por Patrick (ou nossos outros 2 filhos). Cada um deles nos ensina algo diferente. Patrick nos ensinou a desacelerar e celebrar as pequenas coisas da vida. Seja o fato de que ele finalmente pegou um brinquedo depois de tentar por meses ou quando você finalmente o vê curtindo algo, como uma música, e isso traz um grande sorriso em seu rosto :) Ficamos animados e comemoramos todos eles !!!
Ele é um menino de sorte por causa do amor e apoio que o cerca !!