Joshua

Olá, meu nome é Jazmin e meu nome de filho é Joshua. Quando eu tinha cerca de 32 semanas, meu médico descobriu que meu estômago estava medindo a termo, então imediatamente eles começaram a fazer ultrassom duas vezes por semana e eu fui colocado em repouso na cama. O médico recomendou que eu fizesse a amniocentese para sabermos se meu filho tem alguma coisa ou não. Então, com 36 semanas, comecei minha consulta para a amniocentese e, no momento em que terminaram, entrei em trabalho de parto. Disseram que meu filho teria tantos problemas.

Depois que meu filho saiu, não havia nada de errado com ele, na verdade eu tinha problemas. A única coisa com que Joshua saiu foi um estrado alto e arqueado que o fez ter dificuldade para se alimentar. Os médicos me disseram dia após dia que meu filho precisará ser alimentado por sonda e, à medida que crescer, isso pode ser permanente. Então eles vieram até mim e me disseram que meu filho está com diagnóstico de PKS e ele não será capaz de fazer muitas coisas crescendo. Ele ficou no hospital por 2 semanas antes de eu não aguentar mais e ter seu hospital transferido. Joshua falhou em todos os testes de audição que fez e os médicos me disseram que ele precisaria de um aparelho auditivo. Mas eu pensei que eles estavam errados sobre quase tudo o que disseram. Eu sinto que porque meu filho tem PKS e é tão raro que não se sabe muito sobre essa síndrome, que qualquer pequena coisa que ele tivesse seria culpa de sua síndrome. Para mim, acho injusto que, em vez de serem tratados como qualquer criança neste mundo, optem por tratá-lo como se fosse diferente e não tivessem resposta para nada das minhas perguntas além de "é por causa da síndrome dele".

Meu filho Joshua está agora com 5 meses e tem uma audição perfeita e não mostra sinais de sua síndrome até agora. Ele vê uma intervenção precoce todos os meses e eles têm trabalhado com ele. A única coisa que meu filho ainda não pode fazer para sua idade é manter a cabeça bem erguida, rolar e sentar-se. Meu filho é maravilhoso e eu não o mudaria por nada no mundo. Ele é muito especial para mim, assim como seus filhos são especiais para você. Não acho nada de errado com qualquer criança com PKS, na verdade, todas são perfeitas e amadas da mesma forma que qualquer criança, talvez até mais.