Ela

Ela nasceu em 7 de fevereiro de 2007, com 6 dias de atraso. Sua pontuação de Apgar foi 9/10/10. Ela era um bebê perfeitamente normal, feliz e saudável, foi amamentada por 16 meses. Não foi até 8 ou 9 meses, que percebi que algo não estava bem com a minha filha. Todas as outras crianças estavam de pé e já tentando dar os primeiros passos, enquanto Ela não conseguia se sentar. O pediatra do desenvolvimento nos disse que ela estava hipotônica. A causa da hipotonia era desconhecida. Começamos a frequentar a neurofisioterapia. Ela conseguia ficar sentada sozinha aos 12 meses, começou a engatinhar aos 15, levantou-se aos 16 e começou a andar com quase 23 meses. Como parecia tão tarde na época, agora percebemos a sorte que tivemos, considerando outras crianças PKS. Nesse ínterim começamos a ir ao neurologista, porque a Ela tinha muitos outros problemas de desenvolvimento, não falava, não entendia as instruções que a gente dava, não se interessava pelos mesmos brinquedos que as outras crianças, também tinha um problema tempo, exceto alimentos sólidos. Fomos hospitalizados muitas vezes, fizemos todos os tipos de testes e exames, incluindo EEG, ressonância magnética de sua cabeça e testes genéticos.

Tem sido um ano difícil para nós e para Ela, esperamos quase um ano pelos testes genéticos e os recebemos no dia 24 de dezembro de 2009, e estavam normais. Um grande peso foi tirado de nossos ombros, como eu disse que deve ter sido o Papai Noel que nos enviou a boa notícia, embora ainda não tenhamos obtido a resposta ao que havia de errado com nossa filha.

Alguns dias depois, ela começou a ter convulsões e espasmos. Voltamos ao seu neurologista, fizemos outro EEG e o resultado foi epilepsia. Um dos meus maiores medos se tornou realidade e afetou minha garotinha, minha vida se tornou um pesadelo, os espasmos aconteciam todas as noites quando ela acordava. Em abril, quando estávamos internados no departamento de neurologia do hospital pediátrico por causa de suas convulsões, o segundo geneticista veio procurá-la. Depois de falar conosco e examinar Ela, ela tirou sua saliva para fazer o DNA. Um mês depois, ela me ligou para dizer que minha filha tem uma doença cromossômica extremamente rara chamada síndrome de Pallister Killian, que afeta menos de 300 pessoas em todo o mundo. Aparentemente, Ela é a única criança na Eslovênia com PKS. Por mais chocante que tenha sido no início, agora nos sentimos cada vez mais aliviados por ter obtido a resposta à nossa pergunta.

Já se passaram quase 10 meses após o início das convulsões e ainda não encontramos a cura certa para elas, ela as tem 6 noites por semana. Mas estamos esperançosos. Nós acreditamos. E acima de tudo, encontramos o apoio em nossa nova família, a família PKS. Não conhecemos ninguém que seja afetado pelo PKS pessoalmente, mas sabemos que podemos recorrer às nossas mães PKS para quaisquer respostas que possamos ter.

Ter um filho com necessidades especiais ... é uma coisa que não dá para explicar. É uma das coisas mais difíceis que a vida pode nos dar. Mas uma coisa é certa, Ela é a garota mais feliz do mundo, ela tem tantas pessoas ao seu redor que a amam mais do que a vida. As crianças com necessidades especiais precisam de muito amor, mas nos dão muito mais amor. O mais assustador de tudo isso é o futuro. Embora tentemos não pensar muito sobre isso, às vezes ele se aproxima de nós. É a incerteza que mais assusta, como ela vai se desenvolver, o quanto ela será capaz de aprender, o quão dependente ela será de nós. Mas tenho certeza de uma coisa, com todo o amor que temos por ela, podemos superar tudo. Nada é impossível, as estrelas para ela não estão fora de alcance, ela apenas alcançará aquelas que estão um pouco mais baixas no céu. E ela vai fazer grandes coisas, ela vai nos ensinar mais sobre a vida e o amor, qualquer um pode imaginar.