Conor

Oi pessoal,
Eu gostaria de apresentar a todos vocês meu filho Conor. conor tem quase 3 anos. nascido em 2007. Ele é um menino muito feliz e está sempre cheio de sorrisos.
quando eu estava grávida de conor, tudo ia bem até que fiz o exame e mostrou que eu tinha polidramneo (excesso de líquido ao redor do bebê). nessa época eu não sabia que havia algo errado. Eu entrei em trabalho de parto 5 semanas antes e pesava 7lb 10 onças. que era muito grande. os médicos me procuraram naquela noite e disseram que notaram que conor tinha características dismórpicas e, no início, pensaram que era síndrome de down, o que obviamente estava errado!
conor tinha problemas de alimentação desde o nascimento, tinha problemas para sugar. 3 semanas depois, ele foi deixado em casa quando começou a beber de garrafas. conor teve problemas com os quadris e teve que usar um arnês pélvico por alguns meses. isso foi corrigido. Conor foi finalmente diagnosticado com PKS aos 14 meses de idade e foi um choque, mas um alívio ao mesmo tempo que finalmente tínhamos um nome para o que ele tinha. Conor sofreu muitas infecções no peito durante o primeiro ano e ele fez uma videoflueroscopia que mostrou que seu leite estava entrando em seus pulmões e era isso que estava causando seus problemas. então ele tinha um tubo nasal inserido a cada 5 dias. Fui treinado para inserir isso e era difícil, mas tinha que ser feito. isso durou de 6 a 8 meses. conor agora tem tubo PEG e, desde que ele foi inserido, teve apenas algumas infecções no peito.
conor usa óculos e fez um teste de audição; sua audição está apenas ligeiramente afetada. para que ele possa nos ouvir. conor está atrasado no desenvolvimento, mas está melhorando com o passar das semanas. ele fica sentado por 4 a 5 minutos e está fazendo mais sons vocalmente.

conor é um menino feliz e nós o amamos muito e não o transformaríamos por nada no mundo !!!!!!

por Elaine Murphy, mamãe de Conor.